João Emanuel tem apenas um ano e sete meses e possui Atrofia Muscular Espinhal tipo I – AME
O pequeno João Emanuel corre contra o tempo. Ele nasceu com Atrofia Muscular Espinhal tipo I – AME – síndrome que impossibilita o movimento de vários músculos do corpo inclusive os músculos responsáveis por sustentar a cabeça, mexer os braços e pernas, além de necessitar auxílio de sonda para alimentação e de um respirador. As crianças que nascem com esta síndrome têm expectativa de vida de apenas 2 anos se doença não for tratada antes disso.
O medicamento mais eficaz para realizar o tratamento custa 2 milhões e 200 mil dólares (aproximadamente 12 milhões e meio de reais). O Zolgensma é importado e é o tratamento mais caro de mundo. Em 2020, a ANVISA autorizou o registro do medicamento, a autorização foi dada em caráter excepcional, o que implica a realização de estudos adicionais acerca de sua eficácia. O medicamento suíço consegue reparar os genes que produzem a proteína SNM, que protege os neurônios motores, fazendo com que crianças que haviam perdido os movimentos voltem a se locomover.
Esta é a esperança da família Rash Schopfer da pequena cidade de Lindolfo Collor, que tem movimentado o estado inteiro na busca de recursos para a compra do medicamento. Eles lutam para arrecadar o valor necessário e disponibilizam diversas formas de ajuda: rifas, vakinha online, venda de rifas e de diversos produtos, além de caixinhas de troco solidário, pedágios virtuais e presenciais e eventos.
As cidades de Canela e Gramado se unem para fazer parte da Campanha Unidos pelo João com uma live solidária com o músico Pepeu Gonçalves. As doações poderão ser feitas através do QRCode que será direcionado diretamente para os canais de doação.
A live será transmitida nos canais do músico Pepeu Gonçalves no Youtube e também no Facebook e pelas redes sociais da Angá Produtora. Apoiam a iniciativa a Loja Maçônica Cidade das Hortênsias de Canela, Pepeu Gonçalves e Angá Produtora.
