Aos 34 anos, Nayara Hoffmann enfrenta uma batalha contra um câncer raro, marcado por desafios que vão além da doença em si. Diagnosticada com câncer neuroendócrino após anos de sintomas mal interpretados, ela relata dificuldades no acesso ao tratamento adequado e o preconceito que ainda persiste, inclusive dentro da própria comunidade médica.
Antes do diagnóstico correto, os sintomas foram atribuídos a uma suposta intolerância à lactose. A demora no reconhecimento da doença não é um caso isolado: segundo dados do Instituto Oncoguia, cânceres raros representam um em cada cinco diagnósticos da doença no Brasil e frequentemente são subdiagnosticados ou tratados de forma inadequada.
Desde então, Nayara passou por três cirurgias. A primeira removeu parte do pâncreas e um tumor de 8 cm. A segunda retirou parte do estômago, o duodeno, a vesícula e parte do fígado. A terceira foi para tratar aderências. Agora, ela investiga uma possível metástase e enfrenta dificuldades para conseguir o exame adequado para monitorar sua condição: o PET CT com Gálio-68, específico para esse tipo de tumor.
Além das dificuldades no acesso ao tratamento, Nayara relata o preconceito que enfrenta, inclusive de profissionais de saúde. “Muitas vezes, médicos duvidam da existência da doença ou questionam o fato de eu não ter feito quimioterapia, quando o protocolo inicial de tratamento é cirúrgico”, explica.
Recentemente, ela passou por mais um episódio de descrença médica. “Como a maioria dos médicos, ele não fez questão de entender o que eu falava. Então, escrevi no celular a razão da consulta. Ele perguntou se esse câncer tinha outro nome, disse que nunca tinha ouvido falar. E no prontuário, ele colocou entre aspas: ‘Paciente alega ter câncer neuroendócrino via celular’, como se eu estivesse mentindo ou tivesse uma incapacidade neurológica”, desabafa em suas redes sociais.
A falta de conhecimento sobre cânceres raros é uma barreira adicional para pacientes que, além de lidarem com a doença, precisam validar suas experiências constantemente. Falta investimento, pesquisa e um olhar mais humano dentro da área da saúde.
Para continuar seu tratamento, Nayara busca apoio financeiro. O exame essencial para seu acompanhamento tem um custo elevado e o acesso é restrito. “Se puderem ajudar com 5 reais, já será de bom grado. Deus abençoe vocês”, diz ela. Quem quiser contribuir pode ajudar através do PIX: [email protected].
