A maternidade chegou cedo para Jociane. Aos 23 anos, ela estava nos últimos semestres da faculdade de Direito, organizando o TCC e planejando o futuro, quando a vida mudou completamente com a chegada da tão sonhada e planejada Catarina. Hoje, aos 26 anos, ela fala sobre a filha com a maturidade de quem aprendeu a enfrentar o medo, a dor e a incerteza sem deixar de acreditar.
O que deveria ser apenas o início da realização de um sonho de ser mãe acabou se tornando uma batalha diária depois de complicações graves no parto. A gestação havia sido tranquila, sem sinais de qualquer problema. Mas, no momento do nascimento, por negligência médica, a bebê ficou sem oxigênio, sofreu lesões cerebrais e precisou ser transferida para a UTI.
Catarina, que hoje tem dois anos e seis meses, precisou ser levada para o Hospital Pompéia, em Caxias do Sul.
No segundo dia internada, a bebê sofreu uma parada cardíaca. Foi naquele momento que o marido de Jociane, Vinicius, fez uma promessa: se a filha sobrevivesse, ele percorreria a pé o trajeto entre o Hospital Pompéia e o Santuário de Caravaggio, em Canela. A caminhada foi cumprida em duas etapas. Primeiro de Caxias do Sul até Nova Petrópolis. Depois, em março deste ano, de Nova Petrópolis até Canela. Jociane esperou a chegada dele ao lado da filha. “Foi muito emocionante”, resume.
Apesar das lesões identificadas nos exames, os médicos não haviam conseguido afirmar quais sequelas Catarina teria. Nos primeiros meses, ela parecia se desenvolver normalmente. Mas, aos poucos, as crises começaram. Aos sete meses veio o diagnóstico de Síndrome de West, uma forma rara e grave de epilepsia, além da paralisia cerebral. O anúncio aconteceu no dia do aniversário de Jociane. Ela lembra que o medo tomou conta da família. Ao pesquisar sobre a síndrome, encontrou informações duras, poucas perspectivas. “Foi um baque muito grande”, conta.
Uma nova rotina
Durante meses, a rotina da família passou a ser marcada por internações, exames, crises epilépticas e viagens constantes para Porto Alegre em busca de tratamento especializado. Houve momentos em que Catarina chegou a ter mais de 100 crises em um único dia.
Hoje, a síndrome está controlada, mas Catarina segue em acompanhamento, a rotina inclui fisioterapia, fonoaudióloga, hidroterapia, exames e consultas médicas. “Cada dia é diferente. Não existe uma rotina certa”, explica Jociane.
Redescobrindo os caminhos
Com a rotina intensa de cuidados e acompanhamentos médicos de Catarina, Jociane precisou encontrar uma forma de trabalhar sem se afastar da filha. Foi produzindo doces sob encomenda, dentro de casa, que ela conseguiu retomar aos poucos a vida profissional. Entre consultas, terapias e os cuidados integrais que a menina exige diariamente, ela organiza a agenda conforme a rotina permite. “Tudo é muito incerto. Tem dias que ela precisa mais de mim, então não consigo assumir algo fixo”, relata.
Foi também por causa da filha que ela decidiu redescobrir seus próprios caminhos. Depois de concluir a graduação em Direito, com o apoio e auxílio da família, em meio às internações da menina, percebeu que precisava seguir outra direção. Agora, se prepara para iniciar a faculdade de Terapia Ocupacional. A ideia nasceu justamente da convivência com os profissionais que acompanham Catarina. “As físios dela me incentivaram muito. Disseram que um dia eu ainda vou ter minha salinha trabalhando junto com elas”, conta, com alegria.
O novo propósito
Mas foi nas redes sociais que Jociane descobriu outro propósito.
Na época do diagnóstico, ela quase não encontrou informações e relatos de outras mães sobre a Síndrome de West. O único conteúdo que conseguiu acessar foi um vídeo antigo no YouTube, publicado anos antes por outra mãe. Depois disso, decidiu que faria diferente. “Se eu ajudasse uma família, já estaria feliz”, afirma.
O primeiro vídeo, falando sobre a negligência médica e sobre a história de Catarina, alcançou milhares de pessoas. O relato rapidamente aproximou mães que viviam situações parecidas, especialmente famílias de crianças com doenças raras e deficiências neurológicas.
Hoje, ela compartilha a rotina da filha, informações sobre epilepsia, paralisia cerebral, refluxo, alimentação por sonda e os desafios da maternidade atípica. Também criou um grupo que reúne mães para troca de experiências e apoio. Entre os vídeos e mensagens recebidas diariamente, Joicane percebeu que muitas famílias enfrentam não apenas as dificuldades do tratamento, mas também o sentimento de solidão. “Às vezes a mãe acha que só ela está vivendo aquilo”, diz.
Um novo olhar sobre a maternidade
Jociane fala sobre a maternidade com emoção. Conta que precisou viver o luto do filho idealizado, aceitar perdas, enfrentar medos e aprender a lidar com uma realidade completamente diferente da que imaginava. Ao olhar para trás, ela reconhece que deixou de ser a menina insegura que nunca havia enfrentado um hospital ou uma UTI. “Com a Catarina eu aprendi o que é ser forte”, resume. Mesmo assim, não mudaria nada. “Ela me ensinou a amar de verdade. É um amor que transforma tudo”.
Neste Dia das Mães, a história de Jociane evidencia a força silenciosa que tantas mães carregam diariamente. Mesmo diante das dificuldades, das incertezas e dos medos, ela transformou a dor em coragem para seguir lutando pela filha. Entre terapias, noites difíceis, consultas e sonhos reconstruídos, segue vivendo uma maternidade marcada pela entrega, pela resiliência e por um amor capaz de atravessar qualquer desafio.
